Elis Lima Carneiro, de 5 anos, morreu na quarta-feira (30), em Boa Vista, Roraima. Ela era uma das gêmeas brasileiras diagnosticadas com a síndrome de Hutchinson-Gilford, conhecida como progéria, uma doença genética rara que provoca envelhecimento acelerado do organismo ainda na infância.
Elis e a irmã, Eloá, nasceram em Boa Vista e começaram a apresentar sinais da doença nos primeiros meses de vida. Entre os sintomas estavam queda de cabelo, alterações na pele e dificuldade para ganhar peso. O diagnóstico foi confirmado ainda no primeiro ano de vida.
O caso chamou atenção pela raridade: as duas eram consideradas o único caso conhecido de gêmeas com progéria no mundo. Em 2023, a história ganhou repercussão nacional, quando a família passou a compartilhar a rotina das meninas, incluindo consultas, terapias, brincadeiras e momentos do dia a dia.
A conta das irmãs no Instagram chegou a reunir mais de 1,3 milhão de seguidores. Os registros publicados pela família também ajudaram a divulgar informações sobre a doença e sobre a rotina de pessoas que convivem com condições genéticas raras.
A morte de Elis foi comunicada pelo irmão mais velho, Guilherme Lago, nas redes sociais. Segundo reportagem da Folha BV, Elis havia passado por uma longa internação e estava em casa quando teve uma intercorrência. O veículo informou, com base em Guilherme, que ela evoluiu para um choque séptico de origem pulmonar. Outras reportagens registraram que a causa da morte não havia sido divulgada oficialmente.
A mãe, Eleismar Carneiro, descreveu Elis como uma criança sorridente e extrovertida. Segundo ela, a filha era carinhosa, gostava de brincar de carrinho, ouvir músicas infantis e “ria por tudo”.
Elis e Eloá também compartilhavam momentos de brincadeira e atividades durante a infância. Segundo relatos da família, apesar das limitações provocadas pela doença, as duas participavam de atividades como natação e tinham sua rotina acompanhada de perto pelos familiares.
O que é a progéria
A síndrome de Hutchinson-Gilford é uma doença genética extremamente rara. Ela está relacionada a uma alteração no gene LMNA, que provoca a produção de uma proteína anormal e acelera o processo de envelhecimento das células.
A condição pode provocar perda de gordura corporal, queda de cabelo, alterações na pele, baixa estatura, rigidez nas articulações e problemas cardiovasculares. A doença não tem cura, e o tratamento é direcionado ao acompanhamento das complicações e à melhoria da qualidade de vida.
No caso das gêmeas de Roraima, os primeiros sinais apareceram quando elas ainda tinham cerca de quatro meses. O diagnóstico foi um dos primeiros casos de progéria acompanhados pela rede estadual de saúde de Roraima.
Em maio de 2026, quando completaram cinco anos, Elis e Eloá passaram o aniversário separadas. Eloá estava internada, enquanto Elis estava em casa. Eloá permanece sob os cuidados da família.